Gerolamo Fontana, animatore delle Maratone Telethon del nostro territorio e Presidente della UILDM Lecco, ci segnala un articolo ripreso dal sito della Fondazione Telethon.

Telethon: la ricerca scientifica non si deve fermare

La Fondazione apre tre bandi di ricerca: oltre alle malattie genetiche rare anche un’iniziativa speciale dedicata a Covid19. E fino al 3 maggio torna l’appuntamento sulle reti Rai

L’attuale emergenza coronavirus ha reso ancora più fragili le persone affette da una malattia genetica rara, aumentando le difficoltà che questi pazienti devono affrontare, ma ha fatto anche comprendere il valore universale e l’importanza della ricerca.

Fondazione Telethon lavora da 30 anni al fianco di queste persone per offrire loro una speranza grazie alla ricerca scientifica e annuncia che tra maggio e giugno lancerà tre bandi per selezionare i migliori progetti proposti da ricercatori di tutto il Paese. Accanto al tradizionale bando generale per progetti di ricerca sulle malattie genetiche rare, saranno infatti avviate anche due iniziative speciali. La prima è una nuova edizione del “seed grant”, in collaborazione con tre associazioni di malattie rare – AssociazioneItaliana GlicogenosiAssociazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche“Una vita rara AHDS-MCT8 Onlus”: i fondi già raccolti dalle associazioni saranno assegnati a progetti esplorativi di durata annuale selezionati grazie al metodo rigoroso della Fondazione Telethon, così che questi “semi” possano effettivamente far crescere la conoscenza su malattie fino ad oggi molto poco studiate.

L’altra iniziativa è invece la risposta della Fondazione all’emergenza sanitaria attuale: un bando dedicato a progetti che utilizzino le malattie genetiche come modello per far luce su Covid19 e il comportamento del nuovo coronavirus. In questi mesi in cui la comunità scientifica di tutto il mondo ha iniziato a studiare questo nuovo agente infettivo sono emersi infatti diversi punti di contatto con l’ambito di studio della Fondazione: dai sistemi di trasporto che il virus sfrutta per riprodursi una volta infettata la cellula che sono gli stessi mutati in alcune malattie genetiche del “traffico cellulare”, a specifiche molecole responsabili, quando alterate, di malattie genetiche che sono risultate essere coinvolte anche nell’interazione tra SARS-CoV2 e le cellule umane. Lo studio del particolare comportamento del sistema immunitario nei pazienti affetti da malattie genetiche rare può inoltre dare informazioni molto importanti oggi per disegnare farmaci e vaccini che contrastino efficacemente anche il nuovo coronavirus.  

«La ricerca scientifica è un percorso, che non può portare a risposte nette e immediate, ma che piuttosto aggiunge progressivamente frammenti di conoscenza che si sedimentano nel tempo. Queste conoscenze sono preziose perché possono avere un impatto in campi molto diversi da quello in cui sono nati, con un effetto domino spesso inimmaginabile – dichiara Manuela Battaglia, responsabile ricerca Fondazione Telethon.

«È questo il motivo per cui abbiamo messo a disposizione la nostra conoscenza e la nostra esperienza nella ricerca scientifica per lo studio dell’infezione da SARS-CoV-2, così apparentemente distante dall’ambito per cui siamo nati, quello delle malattie genetiche rare, che rimangono comunque il focus principale della nostra attività, quello per cui continuiamo a lavorare».

Fondazione Telethon da 30 anni porta avanti una ricerca di eccellenza. Grazie anche alla generosità degli italiani e alla preziosa partnership con Rai, ha raggiunto traguardi eccezionali arrivando a mettere a punto terapie che stanno curando bambini di tutto il mondo e a sviluppare delle competenze scientifiche che oggi più che mai rappresentano un valore universale per tutta la società.

«In questo momento tutti gli scienziati del mondo stanno riflettendo su come le loro ricerche e il know-how sviluppato nei laboratori da loro diretti possano contribuire a una sfida che è comune all’umanità. Noto un grande fermento creativo, che è alla base di ogni programma di ricerca, e vedo nascere frequenti occasioni di confronto tra ricercatori – osserva Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon.

Per ribadire ancora una volta che la ricerca non deve fermarsi, dal 27 aprile al 3 maggio torna il consueto appuntamento con gli esperti della Fondazione, i pazienti e le loro famiglie, ospiti sui canali TV, radio e web della Rai.

 

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