Belle notizie da Telethon
L’amico Gerolamo Fontana, socio UPper e Presidente UILDM Lecco, ci invia un messaggio (anzi due) che vogliamo condividere con i lettori di UPper.
Nel primo messaggio Gerolamo ci invia un breve video da Lezzeno, sul lago di Como. Gerolamo è impegnato nella Maratona Telethon e, come ogni anno, incontra centinaia di studenti per raccontare la lotta di Telethon alle malattie genetiche. e ci scrive:
“Lezzeno sul lago di Como, oggi ho fatto le mie due ultime “conferenze“ in totale sono state 43, in un mese. Le fatiche sono state importanti, ma le soddisfazioni sono state molto di più delle fatiche, e il 9 gennaio, si riparte, le malattie non si fermano, e noi neppure.”
Poi Gerolamo ci inoltra un altro messaggio che è una grande notizia dal sito Telethon che potete leggere cliccando sopra al titolo.
Per la prima volta al mondo un ente no profit riceve l’autorizzazione a distribuire negli Stati Uniti una terapia frutto della propria attività di ricerca e sviluppo.
Se questo è possibile lo si deve all’impegno di Telethon, ai ricercatori e alle migliaia di volontari come Gerolamo.
La ricerca di Fondazione Telethon sbarca in USA: via libera dalla FDA alla terapia genica per la sindrome di Wiskott-Aldrich (WAS)
